Beaucoup de gens aiment prendre des photos de nouveau-nés de leurs enfants et les partager avec les autres. Patricia Williams ne fait pas exception à la règle. Elle a photographié son fils avec amour. Mais lorsqu’il s’est agi de partager ses photos avec d’autres, elle a eu une mauvaise surprise.
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En 2012, Redd, le fils de Patricia, est né. Le petit garçon est né avec des cheveux blancs, mais ce n’est qu’à l’âge de deux mois que sa mère a commencé à remarquer plusieurs choses différentes chez lui.
Les yeux de l’enfant se déplaçaient d’un côté à l’autre et lorsque son mari Dale s’est aventuré sur Google pour en connaître la raison, il a été confronté à une révélation choquante : il s’agissait d’un symptôme communément associé à l’albinisme. N’ayant jamais entendu ce terme auparavant, Patricia était sceptique, mais le petit garçon présentait tous les signes de l’albinisme : une peau pâle, des cheveux blancs et des yeux qui suivent.
Le couple a ensuite rencontré un optométriste et des spécialistes en génétique afin d’obtenir un diagnostic officiel. Redd était atteint d’albinisme oculocutané de type 1 (OCA1), une maladie qui touche 1 personne sur 17 000 dans le monde.
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Patricia se souvient de l’excitation du personnel de l’hôpital à la naissance de Redd. Tout le monde voulait voir le bébé né avec des cheveux blancs et des yeux bleus. Mais à l’époque, Patricia n’a pas sourcillé, car elle et son mari, ainsi que son fils aîné Gage, avaient tous des cheveux blonds.
Elle se souvient qu’un mois après avoir ramené Redd à la maison, elle a remarqué que ses cheveux étaient si blancs qu’ils scintillaient dans le fils. Et même lorsqu’elle essayait de bloquer ses yeux, ils suivaient le mouvement et il ne les détournait pas. Ses yeux étaient également si bleus qu’ils scintillaient en rouge sous certaines lumières.
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